國網中心建構生醫資料可信賴研究環境 滿足健康大數據永續平台隱私與研究兩大需求

貢獻撰文研究成員：王聿泰、葉昌偉、林沿妊、潘怡倫

醫療產業進入智慧化時代，善用數據力量提升學術研究與醫療服務品質，成為產官學研界的重要策略。數據科學對醫療產業發展至關重要，但基因資料或個人疾病史等屬於個人資料的資訊也須被嚴格保護。因此，如何在保障個人隱私、不泄露原始數據的前提下，讓研究者使用資訊，並在取得資料後有完整的權限管理，確保數據的合法和合規使用，就成為近期醫療產業發展重點。

目前國際已有多種可參考的做法與機制，例如美國的癌症基因體圖譜計畫(TCGA, The Cancer Genome Atlas)，就是收集特定癌症病患的臨床記錄、腫瘤組織等資訊，有些是公開使用、有些是申請下載，提供給全球的科學家、研究人員和學術機構，希望完整的癌症基因組資料庫，分享知識促進癌症研究。

由於TCGA的資料以歐美人士為主，因此國科會希望在健康大數據永續平台計畫中，建立擁有臺灣自己的腫瘤基因體資料庫，並與健保資料庫連結，形成完整資料沙盒，讓學術界和產業界均能使用，因此參考其作法與機制，並由國網中心負責建立可信賴的資訊基礎建設平台，讓獲得授權的研究人員在符合臺灣嚴謹法規，且以資訊技術保護原始資料不被攜出分析環境下進行資料分析，兼顧個資保護與醫療產業升級雙重考量。目前在打造國家級生醫資料共享共用資訊系統已有初步成果。


健康大數據生醫檢核系統流程圖

舉例在健康大數據永續平台計畫中，醫療院所與國網中心簽訂合約，明確指定將資料存放於國網中心內。至今已與八個醫學中心合作，共收集約4,000名病患的資料，資料種類包括腫瘤基因定序、醫學影像及數位病歷等。國網中心在收集資料的同時，也重視資料儲存與品質，因此制定完整的標準格式，並開發上傳系統，協助各家醫院輕鬆完成資料上傳工作，並可獲得即時統計資訊。

此計畫在執行過程中克服多項挑戰。建構可信賴環境及上傳系統屬於前瞻性作法，全球醫療領域相關案例並不多，臺灣更是首次嘗試此方式，在國網中心與醫療院所的努力下，攜手克服了多種挑戰，例如各醫療院所的資訊化程度不一，合作過程中需要不斷調整磨合、滾動式檢討，經過頻繁溝通後，最終成功建立出可協同運作的作業機制。

除了積極溝通外，國網中心也致力提升系統運作效率，例如醫療影像資料處理，國網中心與國內軟體開發團隊共同設計出自動化機制，讓系統可自動檢查資料完整性並上傳，解決最初須由人工檢查資料，導致效率不彰的做法。此系統從零開始，建置過程不僅讓合作廠商累積經驗，也可協助臺灣的生醫資訊領域培養出專業人才。

國網中心期待所建立的臺灣生醫數位資料包含醫學影像、腫瘤基因定序、數位病理、數位病歷等四大類別，同時串接健保資料庫，資料內容更完整，不僅可強化臺灣生醫研究能量，也為產業界提供更完整的數據基礎，有助於推動精準醫療發展。


NCHC打造臺灣可信賴資料雲端分析平台(2024-2027)

生醫機敏資料條文正在修改中，國網中心未來將持續繼續扮演技術支援角色，目前已著手規劃開發可擴充之雲端高速計算環境，以線上計算取代實體資料搬移或實體隔離作業區，以期未來在符合法規可進行資料釋出服務時，可提供國內授權研究團隊，在安全資料不落地、模組化服務的環境內，協助國內人體生物資料庫、健康大數據永續平台、癌症登月計畫、生技產業資料等平台服務提供，為國內生醫發展建構堅實基礎。